Na That Dragon, Cancer te hebben gespeeld, heb ik kunnen ervaren hoe mijn ouders zich moeten hebben gevoeld toen ik onder behandeling was. De autobiografische game speel je door de ogen van de ouders van de ernstig zieke Joel. Het spel kwam zes dagen na mijn allereerste chemokuur uit.
Meer gesproken verhalen horen? Abonneer je op onze podcast Laadscherm Voorgelezen
In december 2015 werd ik gediagnosticeerd met borstkanker stage III. Ik wist dat ‘That Dragon, Cancer’ eraan zat te komen en gedurende mijn behandelingen heb ik me steeds afgevraagd hoe mijn ouders zich toen moeten hebben gevoeld. Zelf zat ik voortdurend in een soort ‘survival mode’, waarbij alles in een rap tempo moest gaan. Gelijk na de diagnose (lees: één dag later) een heel behandelingsplan op je bord krijgen en maar gaan. Verschillende testjes laten afnemen en daarna volgden al de behandelingen en what not. Er was weinig ruimte om de situatie vanuit een ander perspectief te bekijken.
Twee jaar later, post-treatment (en in remissie), gaat het gelukkig beter met me. Dus vond ik het tijd om te ervaren hoe die periode voor mijn ouders geweest moet zijn. Ik wilde dit doen door That Dragon, Cancer te spelen.
Hoopvol?
Op 24 december 2015 werd ik met spoed doorverwezen naar de mammapoli. De knobbel die ik al ruim een tijd voelde, bleek heel erg verdacht te zijn. Gelukkig had ik mijn moeder mee die dag. Ik kon alle steun goed gebruiken. Op dezelfde dag, na al mijn testjes, werd ik vreemd genoeg teruggeroepen door de chirurg. “Het ziet er niet goed uit,” Die woorden echoden door de kleine ruimte.
Ik heb me nog nooit zo klein gevoeld als op die dag. Mijn moeder zat naast me op dat moment. Ze wist precies wat ze moest doen om me te kalmeren. Ze vertelde me dat ik alles moest laten voor wat het was. Haar kalmte, zelfverzekerdheid en hoop zag ik terug in Amy, de moeder van Joel in That Dragon, Cancer.
Amy’s zelfverzekerdheid gaf mij als speler het gevoel dat het wel goed moest komen, en dat we rustig moesten wachten op een wonder. Je wilt erin geloven, ook al weet je van tevoren hoe het gaat aflopen. Ik ben me af gaan vragen waarom Amy zich zo hoopvol voelde of dat in ieder geval uitstraalde.
De conversaties tussen Amy en Ryan deden me denken aan die tussen mijn ouders. Mijn moeder kwam altijd optimistisch over, maar mijn vader was meer op zijn hoede (en bang) voor wat er allemaal kon gebeuren. Toen ik aan mijn moeder vroeg waarom ze zo fel en optimistisch was, zei ze: “Iemand moet het doen”.
Zou Amy zich alleen zo gedragen om haar eigen verdriet te onderdrukken, om haar gezin hoopvol te houden? Het leek alsof zij zich verplicht voelde om zo te handelen, want als zij het niet deed, wie dan wel? Kunnen twee ouders samen verdrinken in deze realiteit en hun verdriet? Wie houdt het gezin groot in deze situatie? En waarom heb ik het gevoel dat mijn moeder zich ook zo gevoeld moest hebben?
Ik denk dat het antwoord altijd te maken zal hebben met het beste willen doen voor je kind. Dat gaat voor alles. Althans, dat is wat ik heb ervaren in de game. Je kan nog niet instorten.
Toegeven
Naarmate je verder komt in de game, merk je dat er niet veel meer is dat je nog kan doen voor Joel. Ik kon me nooit voorstellen hoe moeilijk dat zou zijn, tot ik het zelf ervaarde in de game. Laat staan hoe Amy en Ryan zich gevoeld moeten hebben. Het was heel moeilijk om niets te kunnen doen voor Joel wanneer hij aan het huilen was en geen van je acties echt nut hadden. Het voelde alsof er helemaal niets was wat je nog kon doen om hem beter te laten voelen.
Die situatie deed me denken aan mijn derde chemokuur, toen ik een dag niets kon drinken of eten. Mijn ouders probeerden van alles, zodat ik maar wat binnenkreeg. Niets werkte. Uiteindelijk moest ik weer met spoed naar het ziekenhuis vanwege zware en snelle hartkloppingen. Ik was in een dag uitgedroogd.
Mijn ouders wilden zichzelf de schuld geven voor mijn uitdroging, iets waar ik mij zelf verantwoordelijk voor voelde. Maar mijn lichaam wilde op dat moment niet meewerken. Ik kon niets binnenhouden en zelfs water was niet te drinken. In Joels geval was het natuurlijk anders; hij was superjong. Hoe kan hij daar verantwoordelijk voor zijn? Hij kon dat niet, zijn ouders ook niet. Maar toch voelde ik me naar en schuldig dat ik niets voor hem kon doen toen ik als vader Ryan Joel’s pijn moest ervaren.
Zouden mijn ouders zich ook zo gevoeld hebben? Ik hoop het niet, want dit is iets dat gewoon gebeurt door de behandeling en het is niet aan hen om deze verantwoordelijkheid en pijn te blijven dragen. Althans, dat denk ik als (ex-)patiënt zijnde. Maar sinds ik als de ouders heb gespeeld, snap ik dat zij alles op alles willen zetten om ervoor te zorgen dat het beter gaat met hun kind. En als je niets anders kan dan alleen maar toekijken, dan breekt je hart.
Wat er echt toe doet
Ondanks dat de emoties die ik in That Dragon, Cancer heb ervaren veel heftiger waren dan verwacht, voel ik me wel at ease. Naarmate het helaas tragische einde van de game nadert, voel je een soort rust over je heen komen. Amy en Ryan hebben zich erbij neergelegd dat er niet veel is dat ze kunnen doen, behalve er gewoon zijn. Het klinkt als het meest simpele dat een ouder kan doen in zo’n situatie, maar dat is het niet.
Als je de game speelt, ervaar je hoe het voelt om machteloos te zijn, dat jouw acties geen impact hebben. En om als dat als ouder te kunnen accepteren, vind ik een van de belangrijkste ontwikkelingen die de game mij heeft meegegeven. Al deze acties komen voort uit liefde. Liefde voor hun kind, liefde voor elkaar en liefde voor het leven. Het is zo mooi om te zien hoe hun liefde voor Joel voort blijft leven, door deze game alleen al. Ik ben hen meer dan dankbaar voor deze ervaring.
Ik kan zeggen dat ik na That Dragon, Cancer te hebben gespeeld heel blij ben dat ik zulke moedige en liefdevolle ouders heb. Natuurlijk wist ik dat al, maar het was intens om dit via een game te ervaren. Het was ook zeker nodig. Het is zo fijn om te zien dat Amy en Ryan al die liefde in hun hart hebben en dapper genoeg zijn geweest om dit met ons te delen. Joel zal die liefde zeker te weten voelen.
Dit verhaal is geschreven door Esmeralda Hoffman. Esmeralda is werkzaam als junior producer bij een speluitgever en probeert zich elke dag meer te verdiepen in communicatie binnen game-communities. Ze is bereikbaar via Twitter.